PROGRAMA

PROGRAMA DEL III CONGRESO NACIONAL ER-CV

26 SEPTIEMBRE  2017

9:30 RECOGIDA ACREDITACIONES
10:30
Acto inaugural:

Maestra de ceremonias;

Maribel Vilaplana.

Periodista y presentadora

Mesa de autoridades:

  • D. Rafael Serralta, Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi
  • Dª Mónica Oltra, Vicepresidenta del Consell, Consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas.
  • Dª Carmen Montón, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública.
  • Dª Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad del Ministerio de Sanidad.
  • Dª Fidela Mirón, Presidenta de la Asociación ADIBI
  • D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. FEDER
-Testimonios

“Convivir con una enfermedad rara”

 

 

  •  Adrián y Joaquín. Acondroplaxia..
  •  Miguel. Miopatía nemalínica.
  •  Elisa. Mutación genética GNAS 20p
 

12:30

 

 PONENCIA INAGURAL

D. Manuel Posada. Director del Instituto de Enfermedades Raras del ISCIII.

13:00 COMIDA
16:00 Atención Primaria, clave de la investigación de las EERR

Dr. Javier Sanz. Médico de Medicina Familiar y Comunitaria.

16:20 Abordaje de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana Dr. Carlos Fluixa Carrascosa. Director General de Planificación y Organización Asistencial de la Consellería Sanidad CV.
16:40 La aportación de la farmacia comunitaria dentro del equipo interdisciplinar en el abordaje de las enfermedades raras. Dra. Zeneida Perseguer, Farmaceútica Comunitaria en Petrer (Alicante).
17:00 Cómo o cuando puedes sospechar de una ER, el papel del internista. Dr. Jordi Pérez. MD PhD. Errores Congénitos del Metabolismo del Adulto. Unidad de Enfermedades Minoritarias. Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona. CSUR de Errores Congénitos del Metabolismo.
17:20 Enfermedades raras : un nuevo reto para enfermería en gestión de casos

 

Dª Vanesa Egea y Dª Ana Talens. Diplomada en Enfermería. Enfermeras gestoras de casos comunitarias del Departamento de Alcoi.
17:40 RUEGOS Y PREGUNTAS
 

MODERADOR: Dr. Vicent Giner. Internista del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoi.

 

18:00 DESCANSO
18:30 La Genómica en el diagnóstico de enfermedades raras. Dra. Sonia Santillán Garzón. Directora Médica de sistemas Genómicos del Grupo Ascires.
18:50 CIBERER

Centro de Investigación biomédica en red  Enfermedades Raras.

Dr.  José María Millán. Director General del Instituto de Investigación La Fé de Valencia.
19:10 RUEGOS Y PREGUNTAS
 

MODERADOR: Dª Alicia Ureña. Coordinadora UPCCA. Unidad de prevención Comunitaria de conductas adictivas del Ayuntamiento de Alcoy y miembro de la Asociación Arnold Chiari.

 

 

27 SEPTIEMBRE  2017

10:00 Cómo afecta una enfermedad rara y una discapacidad en el núcleo familiar.

 

Dr. Juan Carlos Belda Oriola. Psicólogo CAP y Presidente Federación Estatal y asociaciones de profesionales de atención temprana.
10:20 Guía para valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras. Región de Murcia: Ventajas de trabajar en equipo.

 

Dr. Rafael José Rodríguez Román.

Médico. Director de la Unidad de Valoración y   Diagnostico de Murcia.

10:40 Escuelas Inclusivas. D. Antonio Amor. Director del Colegio Poeta Pla y Beltrán.
11:00 RUEGOS Y PREGUNTAS
MODERADOR: D. Juan Carlos González Coll. Delegado de FEDER Comunidad Valenciana
11: 20 DESCANSO
11:40 Beneficios de la Atención Lúdica a niños Hospitalizados. D. Fernando Martínez. Ingeniero Técnico en Telecomunicaciones Universidad Politécnica de Madrid. Voluntario en Programas de Animación en Hospitales Infantiles.
12:00

 

La atención domiciliaria y cuidados paliativos. Dra.  Lucía Ortíz. Pediatra del Hospital General de Alicante.

MODERADOR: Dª Sandra Ruíz. Profesora del CIP FP Batoi. Alcoi.

 

12:20 RUEGOS Y PREGUNTAS

12:40 Las nuevas herramientas CRISPR de edición genética en la investigación en enfermedades raras. Dr. Lluís Montoliu. Investigador Científico de CSIC. Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC y CIBERER).
13:00 Investigación en Síndrome de Usher.

Dra. Elena Aller. Investigadora del Hospital La Fe de Valencia y miembro del CIBERER.

 

MODERADOR: D. Roberto Mohedano. Director de la Escuela de Trabajo  Social de la Universidad de Alicante.
13:20

 RUEGOS Y PREGUNTAS

 

13:40h        Clausura III Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valencia.

Representación teatral de Faula Teatre

 

*Desde el Comité Organizador informa que puede haber cambios de última hora en el programa

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