PROGRAMA

PROGRAMA IV CONGRESO NACIONAL ER-CV

Centro Cultural Salvador Miró. Avda. de la Industria, 5. Ibi, Alicante.

MARTES 30 OCTUBRE

9:30 RECOGIDA ACREDITACIONES
10:30
Acto inaugural:

Maestra de ceremonias:

  • Marta Gisbert Domenech (Periodista Cadena Ser)

MESA DE AUTORIDADES:

  • Rafael Serralta, Alcalde del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi
  • Dª Ana Barcelò, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública.
  • Dª Maria Elena Ferrando, Secretaria Autonómica de Servicios Sociales y Autonomía Personal.
  • Dª Maria Amparo García, Directora General de Asistencia Sanitaria.
  • Dª Carmen Verdú García, Diputada de Bienestar Social.
  • Dª Fide Mirón, Presidenta de la Asociación ADIBI
  • D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. Feder
-Testimonios

“convivir con una enfermedad rara”

  • Irene, madre de Lucas afectado de la Enfermedad Mitocondrial.
  • Angélica, madre de Sara afectada de una Polimicrogiria Bilateral Frontal
  • Teresa, madre de Rafael afectado de XFragil.
12:30

Acto Inaugural: Representación Teatral de Faula Teatre

13:00 COMIDA
16:00 Avances de la investigación en Porfiria Eritropoyética de Ghunter.

Dr. Oscar Millet.

Científico de CIC Biogune.

Fomentando la investigación en enfermedades raras: los ejemplos de la enfermedad de Huntington, síndrome de Rubinstein-Taybi y malformaciones cerebrales

Dr. Luismi Valor.

Investigador del Centro Investigación en Carlos III, Cádiz.

Asesoramiento genético como herramienta en la consulta en enfermedades raras.

Dra. Mercedes Navarro de Miguel.

Consultora-Genetica Humana Genifen.

Medicina de Precisión en Enfermedades Raras. Dra. Sonia Santillán. Directora Médica de Sistemas Genómicos.
RUEGOS Y PREGUNTAS

MODERADOR: Dra Zeneida Perseguer (Farmacéutica Comunitaria, Petrer)

17:40 DESCANSO
18:00 Reproducción asistida para evitar posibles enfermedades genéticas.

Fundación Rafael Bernabeu.

Dª Somnica Bernabeu.

La importancia del diagnóstico precoz en ER.

Dra. Rosario Domingo

Neuropediatra. Comité Asesor Asociación d’Genes.

D. Salvador Ibañez Micó

Neuropediatra del Hospital Clínico Universitario “Virgen de la Arrixaca”, Murcia.

RUEGOS Y PREGUNTAS

 MODERADOR: Dª Mª Catalina Moyano Vida, Directora del Servicio Piscopedagógico de Ibi

 

 RUEGOS Y PREGUNTAS

 

 

MIÉRCOLES 31 OCTUBRE

10:00 La importancia de la coordinación en el tratamiento y un equipo multidisciplinar

 

Dª Mapi Ruíz Carbonell.

Dª Silvia Navarro Amat

Terapeutas Ocupacionales de la Clínica Sentits, Ibi.

El importante papel de la psicóloga en pacientes con enfermedades raras Dª Lidia Clemente Moreno

Psicóloga de Feder CV

La especialización del trabajador social en enfermedades raras Dª Zaira Martín

Trabajadora Social de Feder CV

RUEGOS Y PREGUNTAS
MODERADOR: D. Carles Durà, Director de la EPA, de Ibi

 

11: 20 DESCANSO
11:40 Investigar para entender, investigar para curar: un espacio de varias dimensiones Dr. Vicente Rubio

Prof. de Investigación del CSIC en el. Instituto de Biomedicina de Valencia

 

 

Enfermedad de Fabry Dr. Vicente Climent.

Cardiólogo del Hospital General de Alicante

MODERADORA: Dª Mª Carmen Vilaplana. Trabajadora Social Centro Salud I , Ibi.  Dª Belén López. Trabajadora Social Centro Salud II, Ibi .

RUEGOS Y PREGUNTAS

12:40 Descubriendo capacidades D. Tomás Castillo

Director de la Asociación Amica. Cantabria.

Apoyos, autonomía, independencia: inclusión

D. Blas M. Mataix

Director CAI “Cocemfe Alicante”.

MODERADOR: D. Antonio Ruescas. Presidente de Cocemfe Alicante.

RUEGOS Y PREGUNTAS

*Desde el Comité Organizador informa que puede haber cambios de última hora en el programa

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