El próximo lunes, 19 de diciembre, se celebrará el I Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación de ADIBI –Asociación de personas con Discapacidad y Enfermedades Raras- y Janssen y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Conselleria de Sanidad universal y salud pública y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia.

El I Meeting en  Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, es una propuesta que nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e  investigación y paradigmas actualizados en torno a una temática en concreto y de manera multidisciplinar, dentro del marco de las Enfermedades Raras (ER).

La actividad se desarrolla dentro de una única Jornada/punto de encuentro, congregando a todos aquellos profesionales del ámbito de la sanidad, investigación y representantes de asociaciones relacionados e interesados en la temática.

Éste I Meeting en  Enfermedades Raras Comunidad Valenciana queda abierto a los pacientes y familiares que así lo deseen. También, a todas aquellas personas que sientan una especial sensibilidad e interés por las enfermedades poco frecuentes.

Inscripción: social@asociacionadibi.org

Programa.

10.30	Inauguración	Moderador: Daniel Moltó Dª Carmen Montón, Consellera de Sanitat Universal i Salut Pública –          D. Jaime Giner, Presidente del MICOF –          D. Ramón Frexes Illueca, Director Nacional de RRII –          D. Juan Carrión, Presidente de FEDER –          Dª Fide Mirón, Presidenta de Adibi
11.00	Actualización en síndromes linfoproliferativos: leucemia linfática crónica	Dª. María José Terol Castera. Medico Servicio de Hematología Clínico (responsable unidad linfoproliferativos)
11.20	Líneas de investigación en la Comunidad Valenciana	Dª. Ana Maria Ávila Peñalver,  Directora  General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad. Consellería Sanidad.
11.40	Foro Debate
12.00	Coffe Break
12.30	Investigación en el ámbito clínico: Hematología	Dr. Javier de la Rubia Comos. Jefe de Servicio de Hematología Hospital Dr. Peset
12.50	La Investigación Clínica de Janssen en España	D. Miguel Zaballos, Clinical R&D Director Spain & Portugal
13.10	La importancia de la formación en ER en las Universidades.	Dr. Federico Pallardó Calatayud, Decano Facultad Medicina UVEG.
13.30	Foro Debate
14.00	Clausura