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Mostrando realidades, creando acciones
El Congreso de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana es un espacio de encuentro reconocido de Interés Sanitario, que nace con el objetivo de dar continuidad y visibilidad tanto a las personas afectadas por estas patologías como a los profesionales que trabajan en ellas.
Su principal finalidad es generar un entorno de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y profesionales, abordando aspectos formativos, terapéuticos y de análisis sobre las diferentes intervenciones en enfermedades poco frecuentes.
La participación está abierta a todas las personas interesadas.
El Congreso cuenta con un comité organizador y un comité científico formado por profesionales y expertos de referencia. Su misión es garantizar la calidad de los contenidos y favorecer la formación de otros profesionales sanitarios y sociales.
Gracias a su labor, el evento ha recibido el Certificado de Interés Sanitario, que avala su relevancia en el ámbito de la salud pública.
Con el fin de facilitar la asistencia de las familias, el Congreso ofrece un servicio de respiro familiar.
Según la Unión Europea, las enfermedades raras (ER) son aquellas que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Se trata de un grupo amplio y heterogéneo de patologías, generalmente crónicas, graves y altamente discapacitantes, que plantean un gran desafío para los sistemas sanitarios y para las familias que conviven con ellas.
El Congreso está organizado por ADIBI (Asociación de Personas con Discapacidad y Enfermedades Raras de Ibi), entidad sin ánimo de lucro fundada en 2002.
Su labor se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y enfermedades raras, defendiendo sus derechos y promoviendo acciones en los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral.